こどもホスピスに関する調査について

　LTC（生命を脅かされる状態）にあるこどものような、重い病気のこどもであっても、体験や成長発達の機会が保証され、家族を含め孤立せずにいられる地域を作ることを目指し、様々な立場の専門家や支援者との顔の見える関係が地域で構築されるよう、「こどもホスピス」（※）を地域で支援するため、LTCにあるこどもと家族の実態調査を実施しました。

 

※重い病気を抱えるこどもが「生きる」を実感できるための体験に繋がる取組の総称。

　参考：「日本のこどもホスピス（公益財団法人原田積善会作成）」https://www.haradasekizenkai.or.jp/pdf/dormant/Conceptpaper_divide.pdf

 

１　背景・調査目的

　令和５年１２月に閣議決定された「こども大綱」において、慢性疾患・難病を抱えるこども・若者への支援の一つとして、こどもホスピスの全国普及に向けた取り組みを進めることと明記されましたが、その主な利用対象と想定される病気や障がい等により生命を脅かされる状態（LTC）にあるこども（以下「LTCにあるこども」という。）とその家族の実数や実態については、十分に把握されていません。

　そのため、福井県におけるLTCにあるこどもの数とその家族を含めた実態を調査し、その結果をLTCにあるこどもとその家族のQOL向上に必要な支援について検討するための資料とします。

 

２　調査方法

【実数調査】

　LTCにあるこどもの実数を把握するため、小児科を標榜する医療機関および小児在宅診療が可能な医療機関（９７機関）に調査票を配布して回答を得た

【生活実態調査】

　LTCにあるこどもとその家族の生活実態等を把握するため、関係機関をとおして対象者にWebアンケートの二次元コードが記載されたチラシを配布して実施した

 

３　調査対象

　令和7年12月1日時点、福井県に在住するLTCにあるこども（詳細は別紙「LTCにあるこどもの考え方について 」参照）とその家族

 

４　調査期間

　令和７年１２月１日～令和８年１月１３日

 

５　主な調査項目

　・LTCにあるこどもの実数

　・LTCにあるこどもとその家族の悩み・困りごと、必要な支援　等

 

６　調査の回答状況

【実数調査】

　回答医療機関数：７４機関　（回答率：７６％）

　　　　　　　　「LTCにあるこどもの診療なし」　　６６機関　（８９％）

　　　　　　　　「LTCにあるこどもの診療あり」　　　８機関　（１１％）

　　　　　　　　  LTCにあるこどもの数：120名

【生活実態調査】

　回答者数：４４名

 

７　調査結果の概要

　・別紙「実数調査の集計結果 概要」および「生活実態調査の集計結果 概要」参照