二州健康福祉センター地域保健課＞申請・届出：特定疾患治療研究事業

特定疾患治療研究事業とは

　原因が不明で、治療方法が確立していない、いわゆる難病のうち、診断基準が一応確立し、かつ難治度、重症度が高く、患者数が比較的少ない疾患を対象に、下記のとおり特定疾患治療研究事業を行っています。

　これらの疾患は、医療費が高額になるため、患者さんや家族の方の負担を軽減するため、医療保険の自己負担分を所得に応じて給付します。

対象疾患

平成２１年１０月より１１疾患追加され、現在の５６疾患となりました！

疾患名
ベーチェット病	多発性硬化症	重症筋無力症
全身性エリテマトーデス	スモン	再生不良性貧血
サルコイドーシス	筋萎縮性側索硬化症	強皮症、皮膚筋炎及び多発性筋炎
特発性血小板減少性紫斑病	結節性動脈周囲炎	潰瘍性大腸炎
大動脈炎症候群	ビュルガー病	天疱瘡
脊髄小脳変性症	クローン病	難治性の肝炎のうち劇症肝炎
悪性関節リウマチ	パーキンソン病関連疾患	アミロイドーシス
後縦靭帯骨化症	ハンチントン病	ウイリス動脈輪閉塞症
ウエゲナー肉芽腫症	特発性拡張型（うっ血型）心筋症	多系統萎縮症
表皮水疱症（接合部型及び栄養障害型）	膿疱性乾癬	広範脊柱管狭窄症
原発性胆汁性肝硬変	重症急性膵炎	特発性大腿骨頭壊死症
混合性結合組織病	原発性免疫不全症候群	特発性間質性肺炎
網膜色素変性症	プリオン病	肺動脈性肺高血圧症
神経線維腫症	亜急性硬化性全脳炎	バッド・キアリ（Budd-chiari）症候群
慢性血栓性肺高血圧症	ライソゾーム病	副腎白質ジストロフィー
家族性高コレステロール血症(ホモ結合体)	脊髄性筋委縮症	球脊髄性筋委縮症
慢性炎症性脱髄性多発神経炎	肥大型心筋症	拘束性心筋症
ミトコンドリア病	リンパ脈管筋腫症（ＬＡＭ）	重症多形滲出性紅斑(急性期)
黄色靭帯骨化症	間脳下垂体機能障害

申請方法

　特定疾患と診断された方は、二州健康福祉センター（二州保健所）に下記の書類を提出してください。

＊医療費の給付対象は、健康福祉センター（保健所）が受理した日からです。

必要書類

1. 特定疾患医療受給者交付申請書（様式第１号）（申請者が記入）
2. 臨床調査個人票（様式第２号）（医療機関で記入）
3. 個人票の研究利用同意書（様式第１２号）（申請者が記入）
4. 高額療養費適用区分照会に関する同意書（様式第１８号）（申請者が記入）
5. 高額療養費適用区分照会のために必要な書類（加入している保険によって異なりますのでご相談ください）
6. 医師の意見書（様式第１６号）（医療機関で記入）
7. 世帯調書（様式第１７号）（申請者が記入）
8. 住民票の写し（世帯全員の証明）
9. 源泉徴収票等所得税の確認できる書類
10. 保険証および印鑑を御持参ください。

　※身体障害者手帳・介護保険被保険者症をお持ちの方はご持参ください。

　申請者が記入される書類に関しては、当センターにもございますが、上記添付ファイルを印刷して、ご使用して頂いてもかまいません。また、臨床個人調査票は疾患毎に様式が変わりますので、ご相談ください。

　必要書類でご不明な点がございましたら、特定疾患担当者までお尋ねください。

  

相談業務を行っています。

　難病患者および家族の方に対し、次のようなことを行っています。お気軽に御相談ください。

• 相談会…病気を理解し、よりよい療養生活を送ってもらうための知識の普及を行い日常生活において困っていることなど 
                の御相談に応じます。
• 家庭訪問…必要に応じて保健師がお宅に伺い、療養生活の御相談に応じます。
• 訪問指導（診療）…専門医等の診療班がお宅に伺い、適切な診療・療養・指導等を行います。

在宅難病患者の在宅療養を支援します。

　在宅で人工呼吸器を装着して療養している重症難病患者、介護者の支援をしています。支援の内容は、介護者の都合により一時的に介護が受けられなくなる場合に、一時入院や長時間訪問看護利用する場合に受け入れた医療機関、事業所に対し補助金を交付します。詳しくはお問い合わせください。

在宅療養の方には生活の支援を行っています。

　在宅で療養されている難病患者の方であって、身体障害者福祉制度、高齢者福祉制度・介護保険制度の対象とならない方に対して、次の事業を実施している市町村があります。

• ホームヘルプサービス
• 短期入所
• 日常生活用具給付事業

関連リンク先

　　・福井県健康福祉部健康増進課　〒910-8580　福井市大手3-17-1　TEL0776-20-0352

　　・福井県難病支援センター　　〒910-8526　福井市四ツ井２-８-１　　TEL（FAX）：0776-52-1135

　　・難病情報センター